رنج و سختی جزو جداییناپذیر زندگی است و همه ما، كم یا بیش، كمتر زمانی را سراغ داریم كه با محنتی هرچند جزئی روبهرو نباشیم. بیماری خود یا اطرافیان هم از جمله رنجهای زندگی و حقیقتی گریزناپذیر است. در این گونه مواقع كمتر كسی بهتنهایی از عهده مقابله با این رنجها برمیآید، بهویژه اگر این رنج، بیماری صعبالعلاج و كشندهای همچون سرطان باشد. در این گونه مواقع انواع نیازها سراغ آدمی میآیند: تامین هزینههای درمانی، كسب اطلاعات صحیح درباره بیماری و راههای كاستن از عوارض و تبعات آن، شناسایی مكانهای درمانی باكیفیت و برخی مواقع مهمتر از همه، همدلی.
در جوامع پیشرفتهتر اما، سازوكارهای سازمانی و نهادینهتر قدمت بیشتری دارند. انواع ان.جی.اوها كه هر یك در نوعی از حمایتهای خیرخواهانه و غیرانتفاعی تخصص دارند، به افراد نیازمند این اطمینان را میدهند كه از حمایتی سازمانیافته در مقابله با بیماری خود یا اطرافیانشان برخوردار خواهند بود. شاید یكی از عوامل شكلگیری و جاافتادن پیشتر این نهادها در جوامع غربی، نگاه فرهنگی خاص و كمبود ارتباطات و حمایتهای خانوادگی باشد كه انسان نیازمند غربی خود را در برزخی از تنهایی و بیكسی مییابد. گاه نیز وجود فردی صاحب قدرت (و همزمان مبتلا به رنجی مشابه) باعث تسریع شكلگیری این نهادها شده است. برای مثال گفته میشود به دلیل مبتلابودن خواهر جان اف.كندی به معلولیت ذهنی، وی اهتمام زیادی برای كمك به این افراد داشته و تلاش وی در تصویب قانونی برای حمایت از این نوع معلولان، تحولی بزرگ در كمك به آنها در آمریكا بهوجود آورد.
بههرشكل در برخی كشورها این كمكهای خیرخواهانه به آنچنان تنوع و تكثری رسیدهاند كه گاه موسسههای مربوطه به رقابت با یكدیگر میپردازند. با جستوجو در اینترنت سازمانهایی را خواهید یافت كه در زمینههای بسیار مشتاق كمك به بیماران هستند. برای مثال، سایتهایی هستند كه با جذب داوطلب پرستاری به بیمارانی كه در ششماهه آخر عمر خود هستند و كسی را برای مراقبت ندارند، خدمات رایگان پرستاری ارائه میدهند یا در سایتی دیگر، میتوان عكس بیمار را برای دعاخواندن افراد ارسال كرد.
خوشبختانه در ایران نیز حركتهای خوبی در زمینه شكلگیری سازمانهای خیریه صورت گرفته است. منشا تشكیل این موسسهها عمدتاً كسانی بودهاند كه خود یا بستگان نزدیكشان دچار بیماری صعبالعلاجی بودهاند و به مصداق آن گفته معروف كه «درد كه حرف نیست، درد است» از رنج و محنت بیماران مشابه باخبر شده و در حد توان مالی و فكری خود سعی در راهاندازی تشكیلاتی برای كمك به همنوعان نیازمند خود كردهاند. این حركتها گاه منجر به شكلگیری سازمانهایی شدهاند كه توانستهاند در كار خود بسیار موفق باشند. موسسه حمایت از كودكان مبتلا به سرطان (محك) از جمله این سازمانهاست. تشكیل این سازمان با تحمل مرارتها و سختیهای بسیار توسط بانویی نیكوكار جامه واقعیت پوشیده است.
هدف از این مصاحبه معرفی الگویی موفق برای شكلگیری سازمانهای مشابه و از سوی دیگر، كنكاش در عوامل موفقیت یك سازمان غیرانتفاعی و آموختن درسهایی از آن در راستای رسالت بهرهگیری از تجارب مدیریتی جامعه است. این مصاحبه در یك روز زمستانی و در محیطی صمیمانه در دفتر مجله با گردانندگان این موسسه انجام گرفت. متن زیر حاصل ویراسته این مصاحبه چهارساعته است.